Індивідуальна генна терапія для Емілії: шанс, який не можна втратити!

Емілія народилася у грудні 2020 року. Вагітність проходила добре, пологи були легкими — ніщо не віщувало біди. Але вже на третій день після народження все різко змінилося. У Емілії почалися судоми, і замість дому вона опинилася в реанімації. З цього моменту розпочалася важка боротьба за її життя. Постійні обстеження, лікарі, тривожні ночі й невідомість стали щоденною реальністю. Довгий час медики не могли встановити точний діагноз, а прогнози звучали дуже болісно й лякали родину.

Попри все, пошуки не зупинялися. За три тижні до початку повномасштабної війни родині вдалося поїхати до Стамбула на складне генетичне обстеження. Після цього були місяці очікування, сповнені надії та страху. І нарешті з’явилася відповідь: у Емілії діагностували надзвичайно рідкісне генетичне захворювання — QARS1-залежний нейророзвитковий розлад. Цей діагноз приніс багато болю й невизначеності, але водночас дав розуміння, з чим потрібно боротися.

Сьогодні, після років боротьби, у Емілії з’явився шанс, який ще недавно здавався неможливим — можливість розробки індивідуальної генної терапії, створеної саме для неї. Це не просто шанс підтримати її стан. Це шанс змінити її майбутнє, дати їй можливість на життя і розвиток. І саме зараз цей шанс залежить від небайдужих людей. Його не можна втратити.

Будь ласка, долучіться до допомоги — кожен внесок наближає Емілію до шансу на життя. Разом ми можемо зробити неможливе реальністю.